18.06.2026 Скопље
Витилиго сам добила са девет година. У том узрасту нисам разумела шта се дешава са мојом кожом, али сам врло брзо приметила реакције других људи. Током одрастања суочавала сам се са задиркивањем, питањима и нежељеном пажњом, посебно лети када су промене на кожи биле видљивије. Иако витилиго није болео физички, остављао је траг на самопоуздању и начину на који сам доживљавала себе.
Витилиго постоји у мојој породици – моја мајка га такође има, иако се код ње појавио много касније у животу. Током година прошла сам кроз различите фазе односа према болести: од наде да ћу пронаћи лек, преко разочарања када терапије не дају очекиване резултате до прихватања чињенице да је витилиго хронично стање са којим треба научити живети.
Посебно се сећам периода 2012. године, када сам кренула на УВБ „Narrowband” фототерапије у Београду. У том тренутку витилиго је захватао око 80 одсто моје коже. Била сам уморна од непрестаног трагања за решењем и обећала сам себи да ће то бити последња терапија којој ћу се заиста посветити. Иако сам прижељкивала резултате, оно што ми је тада највише значило била је подршка људи који су пролазили кроз исто искуство.
Управо разговори са другим пацијентима показали су ми колико је важно да нико не пролази кроз ово сам. Из те потребе за повезивањем настала је група „Витилиго Србија”, а касније и заједница „Hello Viti – Витилиго Србија/Vitiligo Serbia”.
Данас на витилиго гледам другачије него као дете. Он ме је научио стрпљењу, упорности и томе да будем свој највећи заговорник. Као медицински преводилац и особа која активно прати истраживања у области витилига, трудим се да другим пацијентима пружим информације, подршку и наду засновану на чињеницама.
Живот са витилигом није једноставан, посебно зато што често долази заједно са другим аутоимуним стањима. Ипак, кроз све изазове научила сам да нас не дефинишу промене на кожи, већ начин на који бирамо да живимо са њима. За мене је витилиго постао део животне приче која ме је учинила снажнијом и повезала са људима које иначе никада не бих упознала.
Поводом Светског дана витилига, који се обележава 25. јуна свуда у свету, желимо да подигнемо свест о витилигу, информишемо и пружимо подршку особама које живе са овим стањем. Верујем да медији имају важну улогу у едукацији јавности и разбијању предрасуда.
Витилиго погађа око један до два одсто светске популације и, иако није заразан, нити угрожава живот, особе са витилигом се често суочавају са предрасудама и стигмом. Витилиго мења боју коже, али не мења вредност особе.
Заједница „Hello Viti” – српска група подршке особама са витилигом, призната од стране „Vitiligo Research Foundation” из САД и чланица међународне организације ВИПОЦ из ЕУ, тренутно подржава прву глобалну студију о утицају витилига на психу. Циљ студије је боље разумевање свакодневних изазова са којима се суочавају пацијенти и њихове породице. Резултати ове студије треба да се искористе у глобално заговарање и конкретне промене у здравственом систему и зато позивамо све особе са витилигом и њихове старатеље да попуне анонимни упитник на линк: https://vpv.vipoc.org/vpv-survey-landing/.
Желим да укажем на све присутнији проблем непроверених производа и интернет понуда које се представљају као „чудотворни лекови” за витилиго, без научне и медицинске потврде. Такви садржаји могу довести до лажних очекивања и одлагања адекватног медицинског третмана.
Због тога се особама са витилигом саветује да се увек прво консултују са дерматологом и да информације о терапијама траже искључиво из релевантних медицинских извора и званичних канала проверених организација.
Не постоји универзални лек за витилиго, али међу најефикаснијим третманима издвајају се ускопојасна УВБ фототерапија и локална терапија „руксолитинибом”, које су донеле значајан напредак у репигментацији.
У оквиру овогодишњих активности, организујемо дечји ликовни конкурс на тему „Како видим витилиго на себи или другима”, намењен деци која желе да кроз креативност прикажу свој доживљај различитости. Учесници конкурса могу освојити барби и кен лутке са витилигом као симбол подршке и инклузије.
Витилиго није заразан, нити опасан по живот, али је стање које заслужује видљивост, разумевање и емпатију. Наш циљ је исти – да разбијемо предрасуде, ширимо знање и градимо друштво у којем различитост представља вредност, а не препреку.
Припремила А.Ђ.
