ОД ХЕМОФИЛИЈЕ У СРБИЈИ ПАТИ ОКО 600 ЉУДИ

18.04.2024 Скопље

Пре­ма ис­тра­жи­ва­њу Свет­ске фе­де­ра­ци­је за хе­мо­фи­ли­ју, про­це­ње­но је да на све­ту са овом бо­ле­шћу жи­ви 257.146 осо­ба. У Ср­би­ји је ре­ги­стро­ва­но око 600 осо­ба са ди­јаг­но­зом хе­мо­фи­ли­је А, око 100 са хе­мо­фи­ли­јом Бе, док ви­ше од 300 осо­ба па­ти од Вон Ви­ле­бран­до­ве бо­ле­сти, још јед­ног ти­па по­ре­ме­ћа­ја кр­ва­ре­ња. Не­а­де­кват­но ле­че­ње хе­мо­фи­ли­је мо­же до­ве­сти до трај­них оште­ће­ња згло­бо­ва и ми­ши­ћа, а у нај­те­жим слу­ча­је­ви­ма кр­ва­ре­ња у ви­тал­ним ор­га­ни­ма мо­гу би­ти жи­вот­но угро­жа­ва­ју­ћа.

На Свет­ски дан хе­мо­фи­ли­је, Де­јан Пе­тро­вић, пред­сед­ник Удру­же­ња хе­мо­фи­ли­ча­ра Ср­би­је, ис­та­као је ју­че да је ово ре­дак, али озби­љан ге­нет­ски по­ре­ме­ћај, ко­ји мо­же до­ве­сти до озбиљ­них ком­пли­ка­ци­ја. У те­лу здра­ве осо­бе, про­те­и­ни по­зна­ти као фак­то­ри ко­а­гу­ла­ци­је ра­де за­јед­но ка­ко би за­у­ста­ви­ли кр­ва­ре­ње на­кон по­вре­де крв­ног су­да. Не­до­ста­так од­ре­ђе­них фак­то­ра мо­же до­ве­сти до раз­ли­чи­тих ти­по­ва хе­мо­фи­ли­је, као што су хе­мо­фи­ли­ја А или Бе.

Пе­тро­вић је на­гла­сио да осо­бе са хе­мо­фи­ли­јом уз при­ме­ну аде­кват­не те­ра­пи­је мо­гу да во­де нор­ма­лан жи­вот, шко­лу­ју се, ра­де и бу­ду пот­пу­но со­ци­јал­но ин­те­гри­са­не.

Осо­ба­ма са хе­мо­фи­ли­јом у Ср­би­ји, а пре све­га де­ци, ко­је има око 170, омо­гу­ће­на је при­ме­на ино­ва­тив­не те­ра­пи­је ко­ја има циљ да по­бољ­ша ква­ли­тет жи­во­та ових осо­ба, спре­чи по­ја­ву кр­ва­ре­ња и омо­гу­ћи не­сме­та­но функ­ци­о­ни­са­ње то­ком сва­ко­днев­них ак­тив­но­сти.

Пе­тро­вић је об­ја­снио да по­сто­ји не­ко­ли­ко симп­то­ма ко­ји мо­гу ука­зи­ва­ти на по­сто­ја­ње хе­мо­фи­ли­је, укљу­чу­ју­ћи при­су­ство те бо­ле­сти у по­ро­дич­ној анам­не­зи, че­сту по­ја­ву мо­дри­ца у ра­ном де­тињ­ству, про­ду­же­но кр­ва­ре­ње на­кон ма­њих по­вре­да или ме­ди­цин­ских про­це­ду­ра, као и спон­та­на кр­ва­ре­ња у згло­бо­ви­ма, ми­ши­ћи­ма и ме­ким тки­ви­ма.

Др Дра­ган Ми­ћић, шеф Од­се­ка хе­ма­то­он­ко­ло­ги­је Ин­сти­ту­та за здрав­стве­ну за­шти­ту мај­ке и де­те­та Ср­би­је „Др Ву­кан Чу­пић”, на­гла­сио је да се око 30 од­сто па­ци­је­на­та ра­ђа са хе­мо­фи­ли­јом, а да ни­је ге­нет­ски на­сле­ђе­на, док је Жељ­ко По­па­дић, за­ме­ник ди­рек­то­ра за ле­ко­ве и фар­ма­е­ко­но­ми­ју Ре­пу­блич­ког фон­да за здрав­стве­но оси­гу­ра­ње, ис­та­као да је то­ком про­шле го­ди­не за ино­ва­тив­не ле­ко­ве свих бо­ле­сти из­дво­је­но око 30 ми­ли­јар­ди ди­на­ра. Он је по­ја­снио да је кра­јем фе­бру­а­ра ста­вље­но 67 но­вих ле­ко­ва на ли­сту, ме­ђу ко­ји­ма су и два ле­ка за хе­мо­фи­ли­ју А и Бе, а ко­ји ће би­ти до­ступ­ни од 14. ма­ја. Реч је о ле­ко­ви­ма са про­ду­же­ним деј­ством, што зна­чи да па­ци­јен­ти ре­ђе при­ма­ју ту те­ра­пи­ју.

Хе­мо­фи­ли­ја А је че­шћи об­лик хе­мо­фи­ли­је, узро­ко­ван не­до­стат­ком та­ко­зва­ног фак­то­ра осам, док је хе­мо­фи­ли­ја Бе узро­ко­ва­на не­до­стат­ком фак­то­ра де­вет. Ка­рак­те­ри­ше их не­до­вољ­на ко­ли­чи­на ових фак­то­ра за нор­мал­но згру­ша­ва­ње кр­ви.

Припремила А.Ђ.