18.09.2025 Скопље
Здружени грађани „Мишћна Дистрофија Асоцијација Македонија“ упозоравају да су терапије „ваморолон“, „дефлазакорт“ и „гивиностат“ недоступне пацијентима у земљи, док здравствене власти најављују нове смернице за лечење ретких болести.
Претседник асоцијације Ване Петридов истиче да деца са мишићном дистрофијом нису покривена новом генерацијом лекова и да се још увек користи застарела терапија кортикостероидима попут „декортина“. Лек „гивиностат“, који успорава напредовање болести типa Душен и показује висок степен ефикасности, такође није доступан. Удружење броји 25 породица које имају оболело дете.
Директор Фонда за здравствено осигурање Сашо Клековски наглашава да се бринути о ретким болестима мора целокупни здравствени систем, не само Комисија за ретке болести. Планирано је укључивање природно-математичког факултета за генетска испитивања, као и обезбеђивање подршке за асистирано дисање за све оболеле.
Доктор Злате Стојаноски из Комисије за ретке болести појашњава да ће бити донета упутства за дијагнозу и лечење које ће имати законску снагу, уз тесну сарадњу са пациентским организацијама. Рана дијагноза и приступ терапији повећавају шансе за успешније лечење и бољи животни квалитет. Ипак, генетска терапија за сада није доступна јер је још увек проблематична и има ризике.
Процењује се да у земљи око 50-60 особа пати од мишићне дистрофије, а једно од 5.000 новорођених дечака има мишићну дистрофију типа Душен.
Припремила А.Ђ.
