13.09.2024 Скопље
Више од 150 учесника и преко 20 предавача из готово 15 држава (Француска, БиХ (Реп. Српска), Хрватска, Северна Македонија, Црна Гора, Естонија, Енглеска, Румунија, Италија, Словенија, Чешка, Холандија) учествује на тродневној Међународној конференцији „Caring for Rare/Бринемо за ретке”, која окупља велики број еминентних стручњака из водећих европских и регионалних институција и удружења пацијената из области ретких болести.
У фокусу конференције, коју организује Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС), јесу теме које се тичу бриге о деци са ретким болестима и њиховом утицају на породицу, браћу и сестре. Разговара се и како пацијенти мењају екосистем ретких болести, о изазову лечења оболелих са ретким болестима у одраслој доби, скринингу за новорођенчад…
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од једне на 2.000 грађана, али се један број ових обољења јавља и код једног у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског комитета, шест до осам одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
Конференцију је отворио министар здравља др Златибор Лончар, који је нагласио да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
„Дуги низ година Министарство здравља успешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. И ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињеница је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаци када су дијагностика и лечење ретких болести у питању. Убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима“, истакао је др Лончар.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пацијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
„Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијентима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био је врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за ретке”, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује“, рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Припремила А.Ђ.
