30.03.2026 Скопље
Како што смо и претпоставили, стигао је и тренутак да пацијенти са ретким болестима остану без терапије. Да, потписани су анекси како би стигле нове количине лекова, али у међувремену су примили мању дозу и сада немају шта да приме. Обећала сам да ћу, када пацијент остане без терапије, седети испред Министарства здравља, саопштила је данас председница удружења „Живот са изазовима“, Весна Алексовска.
Алексовска, која и сама има ретку болест, од 13 часова стала је испред Министарства здравља са транспарентом „Фале лекови“. Истакла је да ово није протест, нити је тамо да добију одговоре, већ, како је рекла, „да их подсетим да нећемо седети и ћутати и надати се“.
„Како смо обећали, за сваког пацијента који остане без терапије бићемо овде. Континуитет терапије значи живот. Дајте нам достојанствен живот. Не са обећањима, већ са системским решењима“, истакла је Алексовска.
Ова акција активисткиње долази месец дана након што је ресорни министар Азир Алиу обећао редовну терапију за особе са ретким болестима. Након што су удружења реаговала да је Програм терапија значајно скраћен за око 6,5 милиона евра, он је уверавао да „пацијенти неће чекати ни дан за лекове“.
„По први пут у нашој држави отварамо трогодишњи поступак са једним циљем. Као што знате, сваке године ова категорија грађана који имају ретку болест са закашњењем су добијали лекове или су, нажалост, чекали недељу или месец дана. Зашто? Зато што су ретке болести све учесталије и код нас и у свету, због технологије и методологије откривања у раној фази“, рекао је Алиу.
Припремила А.Ђ.
