07.05.2025 Скопље
Близу 200.000 пацијената у Србији чека иновативне лекове, који њима значе живот, рекао је на конференцији за новинаре Саво Пилиповић, председник Удружења пацијената Србије. Он је истакао да је ова организација упутила писмо премијеру Србије и да су тражили састанак са њим, министром финансија, министром здравља и директорком Републичког фонда за здравствено осигурање да у договору са њима пробају да нађу решење за њихов проблем.
-Наш проблем је што нема лекова и што по својој прилици нема ни воље ни пара да се ти иновативни лекови ове године ставе на нову листу. Имамо обећања као што смо их имали и прошле године, али прошле године смо, нећу да кажем преварени, али су те паре потрошене на нешто друго. То друго је такође веома значајно. Важно је да људи који седам година чекају на операцију колена или кука добију ново колено или нови кук. И ти људи живе у озбиљној патњи и тешко им је, али људи који чекају на иновативне лекове не живе у мукама, него умиру у мукама. Тако да је то једна велика разлика. Ја не бих био овде да није било тих иновативних лекова. Да нисам добио иновативну терапију пре 12 година, умро бих одавно од меланома – нагласио је Пилиповић.
Маја Марковић, председница Удружења “ЛИПА”, истакла је да се они не само што се боре за оптимално лечење, него и за елиминисање стигматизације болести.
-Када говоримо о лимфому, хроничној лимфоцитној леукемији и мијелопролиферативним неоплазмама, а треба рећи да Удружење “ЛИПА” покрива и полицитемију веру и мијелофиброзу – то једна разнородна група болести и све оне спадају у ретке. Међутим када заправо погледамо све лимфоме, они нису баш тако ретки. То је негде десети најучесталији малигнитет на свету и у Србији. што значи да је сваки подтип заправо редак, али на крају тих пацијената нема баш тако мало. О лечењу могу рећи да неке терапије овде постоје у Србији, али по информацијама које смо добили чак 13 терапија чека да “уђе” на листу у области хемато-онкологије, од укупно 77. Оно што је карактеристично за наше болести јесте да је битно да се терапија да на време, нарочито код агресивних подтипова као што је рецимо дифузни великостанични лимфом, Хочкинов лимфом, па и код ових који нису тако агресивни – каже Марковићева.
Она је додала да, уолико се те терапије дају раније, и уколико пацијент добро одговори на иницијалну терапију, онда је практично пацијенту спашен живот.
-Студија коју смо као удружење спровели показала је да у оним земљама где су те терапије доступне, а то су Хрватска, Словенија, Бугарска, без обзира на повећање броја пацијената и од тих агресивних подтипова, смртност се значајно смањује, само захваљујући иновативним терапијама. Оно што је велики проблем јесте да са сваком листом уђе један лек за хемато-онкологију, а са тим темпом ми ћемо достићи земље у окружењу за неких 20-30 година – појаснила је Марковићева.
Примаријус др Мирјана Лапчевић, председница Удружења оболелих од реуматских болести Србије ОРС, нагласила је да када је реч о реуматским болестима, оне се занемарују у нашем друштву, али је чињеница да око 1.800.000 грађана у Србији болује од неког хроничног реуматског обољења.
-То је сваки четврти човек, а од тога броја бар сто хиљада младих болује од аутоимуних артритиса. То су хроничне, доживотне болести, које пре свега оштећују зглобове, али оштећују и друге органе. Уколико се на време не открије болест и не почне што пре са агресивном, иновативном терапијом доћи ће до уништења, зглобова, доћи ће до захватања болешћу других органа. Човек ће у року од две, а најкасније до пет година, бити инвалид. Треба напоменути и да је репродуктивна моћ оболелих од аутоимуних артритиса јако смањена уколико се болест не лечи иновативним лековима и уколико се не стави под контролу. Сви проблеми ове пацијенте брзо уводе у депресију. А депресија све појачава.
Иновативна терапија прекида овај ланац лоших догађања. Уложена средства за лечење ових пацијената далеко су исплативија него било шта. Треба напоменути да у Србији имамо проблема и са клиничким студијама јер се и о томе недовољно води рачуна. Дакле, једноставно фармацеутске компаније из године у годину све су мање заинтересоване да раде клиничке студије у Србији, а то је пут да дођемо до терапије – навела је др Лапчевић.
Према речима Александре Хаџи Манић, председнице Удружења пацијената са сенилном дегенерацијом макуле “Жута мрља”, сенилна дегенерација макуле заједно са дијабетичким макуларним едемом, представља један од водећих узрока губитка вида како у свету, тако и код нас. Ове болести директно погађају централни вид, који користимо за читање, препознавање лица, вожњу и обављање сваке од тих активности. По проценама, данас у Србији има више од 70.000 пацијената који болују од ових болести.
-Што се лечења тиче, некада је дијагноза сенилне дегенерације макуле значила сигуран губитак вида. Када није било терапије, болест је напредовала неометано и пацијенти просто нису имали могућност да сачувају свој вид. Данас је ситуација потпуно другачија. Захваљујући иновативним анти-ВЕГФ терапијама, које су ињекције које се добијају у оку, можемо значајно успорити или зауставити прогресију болести. Међутим, иако су сви иновативни лекови који се користе у свету, данас регистровани и доступни у Србији, када је у питању сенилна дегенерација макуле, број лекова који су на листи позитивној листи РФЗО-а је нула. Дакле, ниједан лек није на позитивној листи, лечење особа мора да плати из сопственог буџета. Уколико нема средстава, односно новца, тај пацијент је осуђен на губитак вида. Код дијабетичног макуларног едема, ситуација је нешто боља. Један лек је за једну индикацију на листи, али нису сви пацијенти покривени, него само једна одређена мала група. Од укупног буџета за лекове се само један одсто издваја се за офталмологију, а од тога само пет одсто иде за анти-ВЕГФ терапије. Питање доступности иновативних терапија није само питање медицине, већ је то данас питање основних људских права – додала је Хаџи Манић.
Стефан Живковић, координатор Националне организације за ретке болести Србије НОРБС, рекао је да за 95 одсто пацијената оболелих од ретких болести не постоји никаква терапија.
– Чак 90 одсто лекова за лечење ретких болести је развијено у претходних 20 година, што значи да је иновација једна од кључних ствари везаних за развој терапија за лечење оболелих од ретких болести. Упутио бих апел државним институцијама да је потребно имати редовно одржив и транспарентан начин увођења иновативних терапија где би постојао неки јасно дефинисани критеријум за приоритизацију и то све на основу потребе пацијената и медицинских доказа – додао је Стефан Живковић.
Припремила А.Ђ.
