16.01.2025 Скопље
Као сви будући родитељи, бројали смо месеце до доласка бебе на свет, бирали име и спремали за сусрет са тим малим, већ тада вољеним бићем. Трудноћа је била уредна, а онда, у седмом месецу, све креће низбрдо. Своју борбу син Богдан је почео као беба од једва два килограма, рођен 1. априла 2009. године. Радост, туга, стрепња. Права збрка осећања је уследила, јер је следио ударац за ударцем. Дан по рођењу – прва операција. Дијагноза – меконијални илеус са перфорацијом дебелог црева. А онда је уследила сепса, појава беле столице, биопсија и операција јетре у другом месецу живота. Опет нова дијагноза – атрезија жучних путева. Јетра му је била у лошем стању. Трансплантација је неопходна током живота, како нам је речено.
Са том мишљу, након четири месеца проведених на Институту за мајку и дете, отишли смо кући. Решили смо да живимо дан по дан, ново, срећније поглавље живота. Међутим, Богдан је имао надувен стомачић, и до десетак столица дневно, углавном масних, што нам није дало мира. Након првог рођендана дошло је до учесталих бронхитиса. Стагнирао је са килажом. А онда, у његовој четвртој години, појавила му се течност у стомаку, па је морало да дође до хоспитализације на Институту за мајку и дете. Судбина је хтела да у свој тој муци он добије и бронхитис. Урадили смо генетске анализе и након 10 дана, у децембру 2013, добијамо дијагнозу цистичне фиброзе.
Супругу и мени срушио се свет. Били смо у неверици. Само смо мислили како се ово не дешава. Негде као кроз маглу излазили су ми текстови о овој болести које сам, не знам ни када ни зашто, негде прочитала, односно да је реч о реткој, генетској, неизлечивој, прогресивној системској болести. Сазнали смо да болест напада респираторни, дигестивни, репродуктивни систем… И да оболели има просечан животни век око 25 година. Плакали смо, тешили једно друго. Терали смо себе да верујемо да ће дете бити добро, да ће се нешто променити, јер медицина напредује. А Богдан је свих тих дана био под високом температуром, са браунилама… Цртао је и до 20 цртежа дневно. Један за доктора, један за сестру…
Након три месеца отишли смо кући. Одмах смо почели да истражујемо све о овој болести. Ступили смо у контакт са осталим родитељима чија деца имају исти проблем и постали чланови нове породице – Удружења за помоћ и подршку оболелима од цистичне фиброзе. Делили смо информације, искуства, тешили и помагали једни друге.
Богдан је растао. У почетку је било тешко, било је непознаница. Учили смо успут. Добио је још једну хрпу лекова на већ постојећу. Уз сваки оброк били су обавезни ензими за варење. Имао је по шест инхалација дневно, јер борба са упорним псеудомонасом разара плућа. Све је то Богдан прихватио и подносио – живот са војничком дисциплином. Устајање у пола шест, инхалације, физикална терапија, доручак пре школе и тако редом. Ипак, трудили смо се да се не осећа другачијим од остале деце, да живи нормалним животом. Ишао је на екскурзије, море, дружио се. Али за неке ствари је некад био ускраћен због опасности од инфекција којима су ови пацијенти веома подложни.
Полако, стомачић се смањивао, столице су се регулисале. Опустили би се и на моменте „заборавили” на болест. А онда би уследио шамар реалности. Хоспитализације. Једна, друга, пета. Нове године и рођендани проведени су у болници. Погађале су нас вести да су нас напустили неки од „сабораца”, а нажалост, напустило нас је много њих.
Са девет година Богдан је морао да добије још једну битку, операцију приликом које је одстрањена слезина. И успео је.
Временом смо проучили „непријатеља”, његове слабе тачке, научили да се боримо против њега. У свему томе имали смо огромну подршку најближих, пријатеља, васпитачица и касније учитеља и наставника. Болест никада нисмо крили. Увек и свуда смо наилазили на разумевање.
Уз све ово, цистична фиброза је и скупа болест. Иако доста тога купујемо сами, имамо подршку РФЗО-а и Министарства здравља, покривени смо скупим терапијама, ензимима без којих они не могу, инхалаторним антибиотицима и одређеним помагалима.
Медицина је напредовала и 2019. године се појавило чудо од лека – трикафта. Захваљујући нашем удружењу и председници Милици Перић, жени која не зна за препреке, 2021. године лек је стигао у Србију. Данас је доста пацијената на овој терапији. Неки су скинути са листе за трансплантацију. Добили смо и прву бебу и идемо ка циљу да сви оболели добију лек.
Богдан је овај медикамент добио 2023. године. Добио је на килажи, функција плућа му је порасла, хлор у зноју је опао. И даље пије сву терапију, инхалације остају део рутине јер је псеудомонас, нажалост, и даље присутан. У априлу пуни 16 година. Сада је гимназијалац, игра кошарку, стони тенис, дружи се, а и даље црта. Добитник је више награда на ликовним конкурсима. Иако је када је живот делио сламчице извлачио најкраћу, увек је на крају излазио као победник. Изнад свега тога, он је добро дете, чистог срца, а сутра, надамо се и трудимо, добар човек. Када бих могла да бирам, опет бих изабрала баш њега, баш оваквог. Увек се водим оном реченицом да Бог даје онолики терет колики можемо поднети на својим леђима. И да све зашто има своје зато. И можда се баш зато све ово дешава – да нас нечему научи. Да не треба да узимамо ништа здраво за готово, да будемо захвални на ономе што имамо, уживамо у ситницама, сваком дану и никад не губимо наду. Богдан је наш херој. Не носе сви хероји ордење.
Припремила А.Ђ.
