16.04.2026 Скопље
Светски дан хемофилије, који се сваке године обележава 17. априла, представља прилику да се скрене пажња јавности на особе које живе са хемофилијом и другим ретким поремећајима згрушавања крви, као и на изазове са којима се свакодневно суочавају, рекао је данас председник Удружења хемофиличара Србије Дејан Петровић.
У свету је регистровано око 450.000 особа са ретким болестима згрушавања крви, али је тек за њих око 25 одсто доступно адекватно лечење, док у Србији од ове болести болује више од 1.000 особа, а од тога око 170 деце. Од тих 1.000 оболелих, са хемофилијом је 580, са Фон Вилебрандовом болешћу 350, док је око 100 особа регистровано са осталим ретким коагулопатијама.
„Будући да се ради о неизлечивој болести, чије последице могу довести до тешког инвалидитета или чак смртног исхода, сва пажња здравствених институција, лекара и удружења пацијената усмерена је на превенцију и спречавање нежељених последица болести”, навео је Петровић.
Он је истакао да су у Србији савремена дијагноза, лекови и терапија доступни за све пацијенте код којих је то индиковано и то о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Хемофилија је наследни поремећај згрушавања крви који, уколико се не дијагностикује и не лечи на време, може довести до озбиљних здравствених компликација, укључујући трајна оштећења зглобова и унутрашња крварења. Болест се манифестује крварењем које може бити благо и безначајно, а исто тако и по живот опасно. Око 80 одсто крварења код особа са хемофилијом се дешава у зглобовима и мишићима.
„Лек за потпуно излечење хемофилије још не постоји. Оно што у овом тренутку можемо да учинимо за особе са овим недостатком и што се у пракси и спроводи је да се код ових пацијената након постављања прецизне и правовремене дијагнозе, што раније, а то је најчешће већ у првој години живота детета, отпочне са применом доступне терапије. Циљ данашњег приступа у лечењу је да се избегне свака појава унутрашњег крварења, а тиме и последица болести и тако омогући да деца одрасту без развијеног инвалидитета и изгубљених или нарушених телесних функција“, објаснио је Петровић.
Према његовим речима, један од важних приступа у свеобухватном лечењу особа са хемофилијом је и медицинско збрињавање већ насталих телесних оштећења.
Тако, ортопедија и физијатрија имају неизоставну улогу у одржавању или поновном враћању изгубљених функција мишићно-скелетног система, али нажалост, код одређеног броја пацијената је индикована тотална замена колена или кука, као последица основне болести.
Таква врста процедуре треба да се спроведе без одлагања, јер се тако избегавају додатне и теже компликације.
Овогодишња тема, коју је предложила Светска федерација за хемофилију – „Diagnosis: First step to care“ (Дијагноза: први корак ка лечењу) – наглашава кључни значај правовременог и тачног постављања дијагнозе као основе за адекватну здравствену заштиту и квалитетнији живот оболелих.
„Требало би да се нагласи и важност правовременог постављања дијагнозе код особа женског пола, јер ова популација у прошлости није била препозната“, додао је Петровић.
Обележавање Светског дана хемофилије у Србији је и прилика да се укаже на значај континуиране подршке особама са хемофилијом, укључујући доступност иновативних терапија, мултидисциплинарни приступ лечењу, као и психосоцијалну подршку пацијентима и њиховим породицама.
„Позивамо све релевантне институције, здравствене раднике, удружења пацијената и медије да се укључе у подизање свести о хемофилији и другим ретким поремећајима згрушавања крви, како би свака особа у Србији имала једнаке шансе за правовремену дијагнозу и адекватно лечење. Заједничким напорима можемо да допринесемо стварању друштва у којем ниједна особа са хемофилијом неће остати непрепозната, недијагностикована или без одговарајуће неге“, истакао је Петровић.
Припремила А.Ђ.
